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    得了慢性肾病这辈子就完蛋?对不起,是你有病,你得治

    2017年4月20日 来源: 肾上线

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    假如生活欺骗了你

    8年前一次体检,发现“血尿3+,蛋白尿3+”,看到别人尿常规都是干干净净没有箭头,预感不对劲,满是担心去看了医生。

    因为那天是周末,人比较少,开完化验单后,和那个看病的医生聊了起来。

    “医生,你看我这次的体检报告如何?”

    “怎么个不好法?”

    “挺严重的,可能以后会得尿毒症,你做好心理准备。”

    “.......什么意思?医生你说清楚一点”

    “你尿检结果不好,应该是慢性肾炎,你赶紧查了这些化验再说!”

    虽然这家医院不是我们当地最好的医院,但也是个三甲医院。一个三甲医院的医生,对20岁之前都是活蹦乱跳、健健康康的我说:“很不好,可能以后要得尿毒症,你要做心理准备”

    那一刻的感觉,仿佛一切都不那么真实了,时间凝滞,脑子一片空白,听不见周围人在说什么,也不知道自己在想什么。

    回去后,我把自己关在家里整整三天,哭了三天,我姐姐,我爸妈在我的房门外跟着我一起哭。

    姐姐不断鼓励我说,“不管怎么样,还有我,还有爸妈,我们三个人的肾加起来,总够你用的,老妹,你要是想不开,爸妈怎么办,我怎么办?”

    2

    不要伤心,不要绝望

    在家调整了一周,鼓起勇气去了拿结果,依然是血尿蛋白尿都3+,24小时尿蛋白1.99g,其他化验显示都正常。

    当时医生什么也没多说,开了药:雷公藤多苷片、肾炎康复片、百令胶囊、黄葵胶囊,让回去吃。

    吃到第3个月,月经量开始变得稀少,但是我那时候对肾病常识还是个小白,那位医生开药后,也没告诉我雷公藤时间用长了会有生殖毒性,造成女性月经问题。

    用到7个月的时候,虽然复查血尿、尿蛋白都在好转,但月经几乎快没了。家里人担心这样下去不是办法,于是赶紧换了一个医院,看了我们当地算是最好的一家三甲医院。

    在这家医院停了所有药,安排住院穿刺。住院期间输液银杏叶片、丹参等中成药10天,加上手术费检查费,前前后后花了一万多块。当时,我姐刚工作存的钱,都给了我。

    穿刺结果,IgA肾病,Hass II级。

    看了病理,医生开的药:奥美沙坦、百令胶囊、黄葵胶囊、肾炎舒片。停了雷公藤,换了奥美沙坦后,血尿、蛋白开始有所反弹。因为每次见医生说不上3分钟,心理特别害怕,于是又找了当地中医院开中药吃。

    除了心理上的巨大负担,每个月2000多元将近3000的药费,再加上检查费,让我觉得压力很大。我已经长大了,不但不能回报家人,处处让他们担心,还要让他们承担经济负担,我一度陷入了抑郁,不想再治疗,不想再吃药,只想自生自灭。

    家人看着我的指标一直反反复复,也越来越着急焦虑,全家人的情绪都笼罩在悲伤焦躁中。

    听别人说,熬黄芪粥对肾病好,妈妈每天都给我熬;听别人说,煮玉米须白茅根的水可以治血尿,我姐每天为我煮几大碗;听别人说,小茴香的根可以治愈肾病,我爸跑到山里给我挖........

    那段时间,毫不夸张的说,全家人所有的精力都专注在我的病上!

    3

    忧郁的日子总会过去

    因为姐姐被外派到北京工作,家里人让我跟着我姐上北京看病,看了全国排名第一的肾内科。

    为了避免某些好事人说我打广告,我在这里就不说就诊的医院和我的主治医生了,(哈哈,其实我的主治医生每天黄牛号都难挂,也不需要我的广告)

    除了把乱七八糟各色中成药停掉、中药停掉,就剩下一个沙坦,早一粒晚一粒,效果出奇的好。

    “我是不是快衰了?”

    “啊?谁跟你这么说的”

    “家里的医生”

    “........不会的,你现在情况挺好的,怎么想着肾衰呢?”

    “.......你不是安慰我吧!”

    “我安慰你干嘛,实事求是”

    “......”

    就两粒沙坦,我的蛋白尿下降到0.3g,并且一直维持到今天,肾功能也一直是稳定。

    4

    大多数人的肾病规范诊疗何时到来?

    病了这么多年,早已经从当初的小白变成了一个“资深”病号,不再任凭某些“口不择言”的“医生”糊弄。

    病友病急乱投医的缘由太多了,恐惧是最大的原因。

    我在一开始的心理状态绝不是个例,我身边的很多病友走弯路,是很多人根本没有在医院得到可靠的疾病教育,教他该怎么做。每次排队3小时,看病3分钟,也让患者对医院充满了不信任。

    得了肾病,很多人和我一样,一开始接受的观念是,“肾病要得尿毒症”、“尿毒症等于完蛋”,所以得了肾病等于完蛋。

    但是却很少有声音告诉我们,“肾病有规范治疗”、“规范治疗可以控制疾病”、“控制好了虽然不等于治愈,但可以保证能好好生活下去”,所以,实际上,得了肾病规范治疗,好好保养,根本不用这么绝望。

    但,这样有规范的治疗什么时候才能到我们肾友身边?毕竟能在大医院好医院持续看病的病友,是少数。

    地方医院的某位医生,不问青红皂白给我用上雷公藤,符合治疗规范吗?差点闭经,他对我提及过任何副作用吗?有想过我还没有生育,这是适合我的治疗吗?

    心理的巨大压力,再加上经济上的压力,多少和我一样的病友曾经自暴自弃。

    但我相信,越是黑暗的地方,光明越快到来!属于我们大部分肾友的规范治疗,这一天不会太远。

    得了肾病这辈子就完蛋?说这话的人,是他们才真有病,得治!

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    史努比2017/4/20 21:55

    如果是好医院和好医生为什么不说出来,免得那些骗子医院和医生骗人,很多病人都希望遇到个好中医

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